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Della rabbia dei genitori

Attraverso il mio lavoro, mi e’ capitato, anche prima della nascita di Tommy, di incontrare famigliari di persone disabili. Li ho trovati spesso polemici, attabrighe, poco disposti a mediare. Li ho sempre bollati come persone arrabbiate con tutto il mondo, a causa della loro sfiga che in qualche modo, non avevano ancora accettato.

Che superficialità. Ora me ne vergogno.

Ora capisco. Ora che appartengo anch’io al mondo degli “sfigati.”

Capisco che un genitore  deve sempre stare sulle barricate, armato fino ai denti, per difendere ciò che ha , oppure sul campo di battaglia a lottare continuamente per ciò che non ha. Capisco che nulla e’ scontato. Che Tommaso, x fare un corso di nuoto, per partecipare ad un campo estivo, per iscriversi alla scuola materna che più gli piace deve fare un “percorso a parte”. Che appena dico ” ha la sindrome di down”, partono sguardi imbarazzati, alle volte scocciati. “Ah signora adesso vediamo se riusciamo a organizzarci”.

Che non ha gli stessi diritti degli altri bimbi. Bisogna chiedere, sempre e comunque, il ” piacere” .

Io  dico gli altri genitori, quando vanno al nido x iscrivere il proprio bimbo al tempo lungo (pagando, ovviamente) , x esigenze lavorative (ovviamente)  come si sentirebbero se gli si dicesse ” eh. Vediamo se riusciamo a organizzarci?”

Giusto per fare un esempio:  a me piace l’approccio della scuola materna steineriana. Costa, e’ privata, qui a Reggio, a due passi da casa mia..  Dopo la partecipazione di Giacomo al loro campo estivo, ne ero entusiasta.. E quindi ho pensato ingenuamente che fosse perfetta x Tommy. Dopo un colloquio imbarazzante con le maestre me ne sono uscita, tutta mortificata, con un bigliettino con un numero di telefono. Di un medico di Verona “che dovrebbe valutare il bambino”. Ma dico, siamo matti???????????

Ecco, adesso sono un genitore di bambino disabile. Polemico e incazzato. Punto. E per non chiudere questo post solo negativamente vorrei dire impariamo dai bambini..grazie Gaia , Laura e Tommy.  Questa foto mi fa credere ancora che un mondo migliore sia possibile.

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Il (piccolo) despota

Arriviamo con trepidazione ad uno dei nostri innumerevoli controlli, quelli che servono ” per fare il punto”. due ore d’auto, di cui una e mezzo ascoltando il cd di Pollicino. Giacomo, con lo zainetto rosso, motivato dal solo fatto che dopo la levataccia, il viaggio e i dottori, potra’ finalmente vedere il famoso Acquario. Tommaso, da mezzora invoca PAPPA PAPPA, ma siamo in ritardo, quindi, via , di corsa. Entriamo nella solita saletta, piena di giochi ad incastro, torri, palle , ecc. Giacomo sbuffando si siede a terra. Tommy viene invitato al tavolino. Lo vedo gia’ male: si siede dicendo no, e dopo due minuti scaglia il gioco degli incastri addosso alla fisioterapista. Sguardo severo. Tommy si alza, apre a caso un armadio, ridendo, mentre la logopedista dice “No!!”. A Giacomo scappa una risatina, ma viene ripreso “Quando tuo fratello viene sgridato, devi stare serio”. Noi, mamma e papa’, intanto sprofondiamo sempre di piu’…il senso di colpa tocca il culmine quando ci viene detto ” se continua cosi’ i suoi pari non lo accetteranno mai”.
farfugliamo che ci dispiace, che in effetti, non lo puniamo mica tanto. forse non alziamo troppo la voce. si’ , e’ vero. lo sgridiamo poco. non e’ mai andato a letto senza cena.
usciamo a testa bassa. Giacomo chiede se ci andiamo comunque, all’Acquario.
si’ , si va.
Lo guardiamo, il piccolo despota. “pane!!!”, urla.
Scattiamo entrambi, crackers e mela in mano.
no, non ce la faremo mai.

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Get Your Way

imageper lavoro, mi capita, e non credo sia affatto un caso, di incontrare altri genitori di ragazzi “disabili” e di confrontarmi, di ragionare su progetti ed iniziative relativi al “mondo della disabilita’”. in particolare adesso si sta parlando di un progetto di mobilita’ riservato a ragazzi “svantaggiati’ , under 30. un tirocinio formativo all’estero , 15 giorni. Luoghi lontani, sconosciuti: Malta, Turchia, Inghilterra, Spagna, Lituania…. arrivano mamme, sorelle, papa’ , e quando non ci sono, educatori o assistenti sociali, con i curricula dei ragazzi, a volte stroppicciati e scritti a mano, a volte, perfetti, immacolati, stesi in cartelline plastificate.. e c’e’ una domanda, che viene costantemente lasciata in bianco : “motivazioni per la partecipazione a questo progetto”.
Qualche genitore farfuglia che e’ un’esperienza, qualcun altro mi dice “mi avete chiamato voi”.
Ma, ” i ragazzi”?
i ragazzi , come Tommy , anche se fanno parte del mondo parallello, “il mondo della disabilitA'”, delle risposte le darebbero. e forse perfettamente in linea con il titolo del progetto “Get Your Way”, faccio la mia strada, a modo mio.faccio come voglio io.

e allora , se indagassimo quella domande, scopriremmo che ” i ragazzi svantaggiati”vanno all’estero, con le stesse motivazioni dei ragazzi “dell’altro mondo”, quello normale.
per guardare altrove, assaporare piatti misteriosi, conoscere gente nuova, cimentarsi in un’altra lingua, per avere un ‘occasione di ‘rigiocarsi’, di essere altro, rispetto a quello che sono qui, a casa, nel loro contesto. per fare un’esperienza, di autonomia, in gruppo, senza i genitori.
percorrono le stesse strade, sostano negli stessi luoghi in cui sono passati altri ragazzi, che hanno preso parte ad esperienze di mobilita’europee, probabilmente.
da una parte mi viene da dire, Grazie Europa, e grazie ai programmi europei che danno questa opportunita’di uscire dai propri confini, di scoprire, di crescere.
dall’altra, invece, mi viene da dire,con un po’ di rabbia, basta. Basta con gli steccati, la divisione dei mondi, le persone “speciali”, i progetti per i normali, quelli per i disabili fisici, cognitivi, gli svantaggiati, gli sfortunati, i matti.
basta.

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e’ nata una bambina

da piu’ parti mi e’ arrivata voce che e’ nata una bambina . una bambina con la sindrome di down. a Reggio Emilia.
amica di amici di amici di conoscenti. e visto che la citta’ e’ piccola, me lo dicono, almeno tre o quattro persone.
– ovvio eh! se hanno bisogno, dai pure il mio numero! –
un po’ ci rimango male che non mi chiamino, che non abbiano bisogno proprio di nulla, di una parola, di un consiglio. ne avrei di informazioni, di indirizzi di siti, di nominativi di professionisti…. ma questa famiglia, probabilmente avra’ solo la necessita’ di riprendere la propria normalita’ , di parlare e sfogarsi con qualche famigliare. tutto li’.

la verita’ e’ che sono io ad avere bisogno di conoscerla questa bambina.
potrei cosi’ dire a Giacomo che i fratelli specialissimi nascono anche in altre famiglie, vicino a noi.
mi sentirei meno sola, meno diversa.
E Tommaso, tra qualche anno avrebbe una piccola eschimese con la quale conversare amabilmente, nella sua lingua…

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non siamo soli

siamo a Vicoforte, in provincia di Cuneo. stiamo partecipando alla settimana estiva rivolta a tutte le famiglie che hanno babini e ragazzi con un cromosoma in piu’, organizzata dal dott. Lagati.
un po’ gia’mi commuovo nel pensare a questi giornni, cosi’ carichi di emozioni e a tutto quello che, come Famiglia, abbiamo la fortuna di condividere. genitori che sono esempio di tenacia, determinazione, costanza.genitori che hanno affrontato prove durissime, e sono riusciti, a raccontarle, ad aprire il loro cuore ad altri, genitori semisconosciuti.
genitori che hanno combattuto anche battaglie legali estenuanti per i diritti civili dei propri figli.
e adesso siamo qui, in questo magma che ci avvolge, ci tiene stretti e ci riscalda.
riscalda noi, riscalda i nostri figli e non ci fa sentire piu’ soli.

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certezze

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in liguria, domenica abbiamo festeggiato i novantanni della nonna. la nonna , la “signora Maestra” del paese, che quando ero poco piu’ che adolescente mi veniva a chiamare in piazza, alle 10 di sera, dicendo “e’ ora della nanna”, facendomi sprofondare nell’imbarazzo.
a messa ci dovevo andare con le scarpe ben lucide, e senza un filo di trucco, pronta a leggere una lettura, ad un suo cenno.
sul comodino della mia camera impilava le letture estive consigliate, tipo la biografia di frate Ave Maria o l’ultima opera di Don Giussani.
pochi abbracci, un’ esortazione generica ad impegnarsi ad essere una persona seria, e via, andare. niente smancerie, diceva.

con la nascita di tommaso, sono arrivate cose strane, inusuali, paroline dolci, dette sottovoce, ninnananne cantate piano, carezze delicate. ho visto negli occhi della nonna, l’amore piu’ puro, piu’ vero, quello che Sa guardare oltre.
l’ha amato da subito , e ha sentenziato un “andra’ tutto bene, Claudia, sara’ felice e amato”,

grazie Nonna Iva.

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libri e cuore

prima che nascesse tommy mi sono informata. ma informata seriamente! ho acquistato libri sulla sindrome di down di tantissime tipologie diverse:
– studi medico-scientifici sulla sindrome
– testimonianze di genitori, in particolare papa’
– manuali (quasi tutti americani) molto pragmatici che spiegano, mese x mese, le terapie utili perlo sviluppo psicomotorio e il linguaggio
– racconti di vita di ragazzi e delle loro famiglie
– un manuale sul linguaggio dei segni
– un testo guida rivolto ad insegnanti delle scuole elementari che hanno bimbi con la sindrome nel gruppo classe
– alcuni libri x bambini sul tema della diversita’ che prima o poi leggero’ a Giacomo
insomma una piccola biblioteca che ho impilato sul como’ della camera da letto. ( nel prossimo post, li segnalo tutti, se possono essere utili!)

non so se mi sia servito informarmi, a dire la verita’. quando mi sono trovata a prendere sulle decisioni ha prevalso il cuore di mamma che, volta per volta, ha guardato dentro di lui, oltre la sindrome. per tommy sento di aver sviluppato un sesto senso speciale che mi guida, e lo capisco. non lo so spiegare, ma lo guardo e lo Sento questo bimbo. e questo mi rende forte, e sicura, al di la’ della mia piccola e attrezzata biblioteca.