Della rabbia dei genitori

Attraverso il mio lavoro, mi e’ capitato, anche prima della nascita di Tommy, di incontrare famigliari di persone disabili. Li ho trovati spesso polemici, attabrighe, poco disposti a mediare. Li ho sempre bollati come persone arrabbiate con tutto il mondo, a causa della loro sfiga che in qualche modo, non avevano ancora accettato.

Che superficialità. Ora me ne vergogno.

Ora capisco. Ora che appartengo anch’io al mondo degli “sfigati.”

Capisco che un genitore  deve sempre stare sulle barricate, armato fino ai denti, per difendere ciò che ha , oppure sul campo di battaglia a lottare continuamente per ciò che non ha. Capisco che nulla e’ scontato. Che Tommaso, x fare un corso di nuoto, per partecipare ad un campo estivo, per iscriversi alla scuola materna che più gli piace deve fare un “percorso a parte”. Che appena dico ” ha la sindrome di down”, partono sguardi imbarazzati, alle volte scocciati. “Ah signora adesso vediamo se riusciamo a organizzarci”.

Che non ha gli stessi diritti degli altri bimbi. Bisogna chiedere, sempre e comunque, il ” piacere” .

Io  dico gli altri genitori, quando vanno al nido x iscrivere il proprio bimbo al tempo lungo (pagando, ovviamente) , x esigenze lavorative (ovviamente)  come si sentirebbero se gli si dicesse ” eh. Vediamo se riusciamo a organizzarci?”

Giusto per fare un esempio:  a me piace l’approccio della scuola materna steineriana. Costa, e’ privata, qui a Reggio, a due passi da casa mia..  Dopo la partecipazione di Giacomo al loro campo estivo, ne ero entusiasta.. E quindi ho pensato ingenuamente che fosse perfetta x Tommy. Dopo un colloquio imbarazzante con le maestre me ne sono uscita, tutta mortificata, con un bigliettino con un numero di telefono. Di un medico di Verona “che dovrebbe valutare il bambino”. Ma dico, siamo matti???????????

Ecco, adesso sono un genitore di bambino disabile. Polemico e incazzato. Punto. E per non chiudere questo post solo negativamente vorrei dire impariamo dai bambini..grazie Gaia , Laura e Tommy.  Questa foto mi fa credere ancora che un mondo migliore sia possibile.

 

 

 

 

Il (piccolo) despota

Arriviamo con trepidazione ad uno dei nostri innumerevoli controlli, quelli che servono ” per fare il punto”. due ore d’auto, di cui una e mezzo ascoltando il cd di Pollicino. Giacomo, con lo zainetto rosso, motivato dal solo fatto che dopo la levataccia, il viaggio e i dottori, potra’ finalmente vedere il famoso Acquario. Tommaso, da mezzora invoca PAPPA PAPPA, ma siamo in ritardo, quindi, via , di corsa. Entriamo nella solita saletta, piena di giochi ad incastro, torri, palle , ecc. Giacomo sbuffando si siede a terra. Tommy viene invitato al tavolino. Lo vedo gia’ male: si siede dicendo no, e dopo due minuti scaglia il gioco degli incastri addosso alla fisioterapista. Sguardo severo. Tommy si alza, apre a caso un armadio, ridendo, mentre la logopedista dice “No!!”. A Giacomo scappa una risatina, ma viene ripreso “Quando tuo fratello viene sgridato, devi stare serio”. Noi, mamma e papa’, intanto sprofondiamo sempre di piu’…il senso di colpa tocca il culmine quando ci viene detto ” se continua cosi’ i suoi pari non lo accetteranno mai”.
farfugliamo che ci dispiace, che in effetti, non lo puniamo mica tanto. forse non alziamo troppo la voce. si’ , e’ vero. lo sgridiamo poco. non e’ mai andato a letto senza cena.
usciamo a testa bassa. Giacomo chiede se ci andiamo comunque, all’Acquario.
si’ , si va.
Lo guardiamo, il piccolo despota. “pane!!!”, urla.
Scattiamo entrambi, crackers e mela in mano.
no, non ce la faremo mai.

della medicina

“cosa dicono i dottori?”

questa e’ una domanda che mi viene posta di frequente.
e mi chiedo se le risposte dei dottori sono cosi’ importanti, per noi. e se veramente sono delle risposte. leggere che il livello cognitivo di tommy corrisponde ad un bimbo di 10 mesi…. e’ utile? a chi???

tommy piange quando lo lascio all’asilo, ride senza quasi respirare quando gli faccio solletico, urla “ma!!!” quando sono in cucina e non lo guardo…. fa le smorfie quando alzo troppo la voce….
mi basta. COMUNICA e io lo capisco.

non mi interessa che sappia Fare delle torri, oggi. o se ci mette 10 giorni ad infilare una pallina in una scatola.

prima o poi, sono sicura, ci riuscira’.